Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Il 2 aprile, come ogni anno, ricorre la Giornata mondiale dell’Autismo. Mi sembra un’occasione giusta per fare un po’ di chiarezza su una realtà ormai arrivata all’attenzione dei più, sia per la sempre più grande quantità di bambini che ne sono affetti, sia perché l’immaginario filmico – da Forrest Gump a Rain Man fino a The Good Doctor – ne ha fatto conoscere i tratti salienti.
In questi anni sono stati compiuti dei grandi passi avanti, facendo finalmente crollare l’idea che la responsabile sia, tanto per cambiare, la madre: la famosa teoria della madre-frigorifero. La ricerca scientifica, infatti, ha svelato che esiste una base genetica del disturbo, sulla quale si sovrappongono fattori ambientali, primo fra tutti la presenza nel cervello neonatale di metalli pesanti. Accanto all’autismo grave – purtroppo abbastanza presto diagnosticabile – esiste una condizione molto più complessa da definire chiamata «sindrome di Asperger» o autismo ad alto funzionamento.
Questi disturbi, in realtà, sono sempre esistiti; un tempo, venivano diagnosticati come demenza e facevano finire molte persone negli ospedali psichiatrici, a meno che non potessero contare su una famiglia paziente e generosa nell’ambito della quale riuscivano a sopravvivere sotto l’etichetta di «originali». Le vecchie zie zitelle, i vecchi zii un po’ bizzarri probabilmente erano proprio persone autistiche senza saperlo.
I rumori, principali nemici
La prima cosa da dire è che l’autismo è un problema neurologico e non psicologico. Nel mio libro Il tuo sguardo illumina il mondo, in cui parlo proprio della mia scoperta di essere Asperger, scrivo che la nostra testa è come una scatola in cui i mattoncini del Lego sono in perenne e disordinato movimento: non si riesce a fare una casetta ma si può solo cercare di metterli ossessivamente in ordine. Questo disordine porta con sé un’esasperazione sensoriale che riguarda principalmente l’udito, la pelle, ma anche l’odorato. I rumori sono i nostri principali nemici e così tutto quello che riguarda il contatto fisico perché la sensibilità della pelle è direttamente collegata al cervello. In più, i bambini autistici non sono in grado di leggere le espressioni dei volti e questo è spesso uno dei primi campanelli d’allarme.
L’affettività imperscrutabile
L’idea che le persone autistiche siano incapaci di aver rapporti è profondamente sbagliata, c’è soltanto un modo diverso nel viverli.
Se immaginiamo le relazioni come un corso d’acqua, per le persone normali quest’acqua è rappresentata da un fiume sulle cui sponde ci si può sedere assieme agli altri mentre per chi ha la sindrome non è altro che un torrente carsico che scorre nelle viscere profonde della terra e solo a tratti fa echeggiare il suo rombo nascosto. L’affettività, insomma, esiste eccome, soltanto che è una realtà più complicata e imperscrutabile.
Quella porta visibile solo a noi
Questo nostro mondo ha una porta di accesso, e per individuarla bisogna aver la pazienza di cercarla. È come se fossimo arrivati da un altro pianeta e dobbiamo fare un lungo apprendistato per capire cosa succede intorno a noi. La principale attività del nostro cervello è quella di creare continuamente griglie e schemi per cercare di mettere un po’ di ordine nella realtà circostante. Per capire meglio cosa intendo, immaginiamo di avere davanti una grande parete con tre porte: mentre le persone normali non avranno alcuna difficoltà a individuarle, una persona nello spettro non le vedrà ma ne scorgerà invece un’altra invisibile agli altri. I tanto decantati superpoteri dell’autismo sono basati infatti su una capacità di creare collegamenti inediti e insoliti fra le cose e su una memoria eccezionale, non spendibile però in termini scolastici perché si comporta un po’ come un cavallo pazzo che segue strade note a lui soltanto. Il fatto che ci siano stati nella storia scienziati e artisti con questa sindrome ci conferma la loro predisposizione innata di intravedere nuove possibilità nel reale. Lo psichiatra Simon Baron-Cohen, che dirige il centro sull’autismo a Oxford, ipotizza che siano state proprio le persone Asperger ad aver guidato, negli ultimi settantamila anni, il progresso umano proprio per questa loro facoltà di aprire delle porte invisibili.
La sedia a rotelle interiore
Ma tornando a livelli più bassi, qual è la quotidianità delle persone Asperger? Quella degli eccentrici geniali e felici? No, direi piuttosto quella di avere una sedia a rotelle interiore. C’è un limite non visibile che riduce di molto la qualità della nostra vita. Non siamo tendenzialmente persone squilibrate, anzi, però lo diventiamo nel momento in cui lottiamo contro situazioni totalmente inadatte alla nostra fragilità neurologica. Non sopportiamo i suoni troppo alti, gli stimoli luminosi, la confusione visiva, per questo è molto complicato riuscire ad avere occupazioni normali ma, se veniamo messi in condizione adatte, siamo degli instancabili lavoratori, perché il perfezionismo e la ricerca del massimo fanno parte del nostro Dna. Un esempio per tutti è il successo di PizzAut, la catena di pizzerie e ristoranti gestiti da persone autistiche.
Al di là della retorica dell’inclusione, che viene continuamente ripetuta in ogni occasione, che cosa si può fare di concreto per aiutare chi ha un modo diverso di vivere? Penso ad esempio ai treni ad alta velocità in cui il continuo e inutile ripetersi degli annunci – peraltro già presenti sullo schermo – rende impossibili i nostri viaggi: se si può uscire da un bar, un ristorante, un negozio con la musica a palla, non altrettanto si può fare da un treno.
Il frastuono (e il disagio) a scuola
Infine, una piccola nota sulla scuola. Se io, negli anni Sessanta, sono riuscita a sopravvivere in classe è perché allora le elementari e le medie erano segnate da un ordine e da una disciplina assolute, e dunque dal silenzio: nessuno urlava, nessuno si agitava in maniera scomposta, nessuno faceva rumori con le sedie. Il disordine e il frastuono, infatti, aumentano in maniera esponenziale il nostro disagio sensoriale.
Qualche anno fa in Inghilterra si è tenuta una manifestazione di persone nello spettro che chiedevano di fermare le ricerche sulle cause dell’autismo. Si temeva – e giustamente si teme – che una volta scoperto il gene «colpevole» si dovesse passare sotto le forche caudine della selezione genetica prenatale, come è già accaduto per le persone down. Se a mia madre, ad esempio, avessero detto che avevo questa predisposizione, spiegandole tutte le conseguenze che avrei dovuto affrontare nell’infanzia e nell’età adulta, sono abbastanza sicura che avrebbe seguito il «saggio» consiglio del dottore di non farmi nascere.
La biodiversità dell’umano
Lottiamo tanto e giustamente per preservare la biodiversità della natura, ma sulla biodiversità dell’umano è calata una pesante cappa di silenzio. È su questo mondo di «perfetti» – che la scienza ci propone come menu à la carte – che forse è arrivato il momento di riflettere. La diversità è sempre stata la ricchezza del mondo; è faticosa, certo, ma il fatto che la vita sia una passeggiata sulla spiaggia in una giornata di sole non è scritto da nessuna parte. La vita non è eliminare i problemi, ma crescere insieme imparando a risolverli. In un mondo sempre più piatto, sempre più gestito da entità oscure, abbiamo più che mai bisogno di persone che sappiano vedere quella porta che nessun altro scorge.

SUSANNA TAMARO