Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

In Italia il 38% delle donne colpite dal tumore della mammella deve affrontare la tossicità finanziaria, cioè le conseguenze economiche determinate dalla malattia e dai trattamenti. Il 32,1% ha ridotto le spese per le attività ricreative (vacanze, ristoranti o spettacoli) e il 10,3% addirittura quelle per beni essenziali, come il cibo. Inoltre, il 20,7% è stato costretto a intaccare fonti di risparmio (es. Tfr, investimenti, fondi), proprio per far fronte ai costi sanitari conseguenti alla neoplasia. Oltre il 70% delle pazienti con tumore del seno sostiene spese private nel percorso di cura soprattutto per farmaci e visite specialistiche, con un costo medio annuo pari a 1.665,8 euro. Il fenomeno coinvolge in particolare le residenti nel Centro e nel Sud e Isole, giovani e con una diagnosi recente. Sono i dati principali del sondaggio su 585 pazienti con carcinoma mammario, presentato a Roma e realizzato da Andos (Associazione nazionale donne operate al seno) e Crea Sanità (Centro per la Ricerca economica applicata alla sanità), per indagare nel dettaglio gli effetti collaterali della malattia in termini umani, organizzativi, economici e sociali.
Qualità della vita peggiore della popolazione generale
Più in generale la qualità di vita di una paziente colpita da tumore della mammella è peggiore rispetto a quella delle donne della popolazione generale (tra 18 e 74 anni). Il 10,6% soffre (molto o moltissimo) la solitudine e l’isolamento, il 16,2% deve affrontare difficoltà relazionali a causa della malattia, il 23,1% ha timore del giudizio degli altri e il 27% è minato da scarsa autostima. Sono forti le preoccupazioni per il futuro: quasi il 30% teme di rimanere disoccupato a causa della malattia e il 42,9% delle under 40 è condizionato nella decisione di avere figli. Le fonti di sostegno principali sono la famiglia, gli amici e l’associazione di pazienti.
Il 40,5% costretto a ridurre le ore di lavoro
L’ambiente lavorativo, costituito da colleghi e datori di lavoro, invece è meno presente e quasi la metà (49,7%) riceve poco o per nulla aiuto da strumenti di welfare aziendale. Inoltre, il 13,2% delle donne, che ha avuto un’occupazione o sta portando avanti un percorso di studi, si è trovato per motivi legati al tumore alla mammella nella condizione di dover cambiare lavoro o percorso; il 27% ha dovuto sviluppare nuove abilità; il 40,5% è stato costretto a ridurre le ore di lavoro. Queste problematiche si sono riscontrate soprattutto nel Sud e Isole.
Psico-oncologia solo per la metà delle pazienti
I bisogni delle pazienti in trattamento sono molto complessi e il percorso di una donna operata per carcinoma mammario è lungo e articolato. Le più giovani hanno spesso progettato una gravidanza o hanno figli piccoli. Per queste persone il cancro, che è una patologia familiare e sociale, determina un’interruzione del futuro e rimette in gioco la sfera emotiva e sessuale. Il supporto psiconcologico è fondamentale, ma solo il 51,5% ha ricevuto questo tipo di aiuto: il 29,6% da parte della struttura sanitaria, mentre il 21,9% ha provveduto privatamente. Il contesto sociale e le relazioni familiari ed amicali svolgono un ruolo di contenimento, la cui efficacia dipende però dalla personalità di ognuna.
Come ha evidenziato Barbara Polistena (Direttore scientifico di C.R.E.A. Sanità), sono proprio le pazienti giovani e operate da poco ad avere i problemi psicologici più rilevanti. Il 32,2% delle under 40 soffre molto o moltissimo la solitudine e l’isolamento, il 28,6% ha molto o moltissimo timore del giudizio degli altri e il 21,4% dichiara di avere molto o moltissimo disagio relazionale.
In farmaci il 40,8% della spesa privata
Come ha spiegato Federico Spandonaro (Professore aggregato all’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e Presidente del Comitato Scientifico di C.R.E.A. Sanità), oltre il 70% delle pazienti ha pagato spese private nel percorso di cura, quota che aumenta in relazione al livello di istruzione. La spesa media annua sostenuta da ogni donna è di 1.665,8 euro: è massima nel Sud e Isole, pari a 4.129,7 euro, e minima nel Nord-Est, con 614 euro, e raggiunge il livello più elevato nelle pazienti tra 41 e 50 anni (3.505,2 euro). Farmaci e visite specialistiche rappresentano più della metà della spesa sostenuta privatamente. In particolare, i farmaci assorbono il 40,8% della spesa privata (con un onere annuo di 502,8 euro), seguono con il 14,7% le visite specialistiche (181,6 euro), i trattamenti di fisioterapia e riabilitazione che incidono per il 10,5% (129,1 euro) e gli esami diagnostici che assorbono il 7,6% (93,6 euro). Il 5,7% è attribuibile al pagamento di presidi medici e protesici (70,3 euro), mentre minore incidenza è riferibile ai servizi di assistenza domiciliare a pagamento (0,2%, cioè 1,9 euro). Si registrano, inoltre, altre spese correlate alla patologia, quali cure dentistiche, visite oculistiche e integratori (10,3%, pari a 127,1 euro).
Per il 52,5% il Ssn non copre tutti i costi della malattia
Come ha affermato Francesco Perrone (Presidente Aiom, Associazione italiana di Oncologia Medica), la tossicità finanziaria può interessare anche pazienti assistiti da sistemi sanitari universalistici, come quello italiano. Per indagare questo fenomeno, è stato utilizzato il questionario Proffit, composto da 16 affermazioni sui cui le pazienti sono state chiamate a esprimere o meno il loro assenso: 9 riguardano le cause delle difficoltà economiche e 7 ne misurano le conseguenze. È emerso che la tossicità finanziaria interessa quasi 4 donne con carcinoma mammario su 10. Il 32,6% ritiene che le possibilità di cura siano legate alla propria condizione economica, timore che non dovrebbe avere spazio in un sistema universalistico che offre assistenza indipendentemente dal reddito. Il 52,5% però afferma che il Servizio sanitario nazionale non copre tutti i costi associati alla malattia.
I risultati di questo report rappresentano la base per individuare le donne colpite da tumore del seno a più elevata fragilità socio-economica, promuovere alleanze tra le diverse realtà associative presenti sul territorio, attivare collaborazioni con Istituzioni nazionali e locali e stimolare i decisori politici all’attuazione di iniziative legislative di sostegno nei confronti delle pazienti.

FLORI DEGRASSI