la Repubblica, 3 aprile 2024
Sull’autismo troppa ipocrisia aiutate le famiglie lasciate sole a conquistare la loro felicità
Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo. Quanta ipocrisia in quella parola: “consapevolezza”. Passano gli anni, si affastellano le giornate “blu”, ma alla piena contezza di noi genitori di persone con autismo, su cos’è e come cambia un’esistenza, corrisponde un’incoscienza assoluta di chi vive a due centimetri da noi. La giornata stessa rischia di mostrare i tratti tipici dell’autismo: ripetitività e difficoltà di comunicare.
L’autismo, seppur scientificamente non contagioso, lo è socialmente: le famiglie delle persone con autismo si impregnano dell’isolamento dei propri figli. Le mamme e i papà dei bambini autistici diventano amici fra loro, si chiudono in comunità: spesso è l’unico modo per evitare l’umiliazione di vedere qualcuno ridere del proprio figlio, di leggere il fastidio nello sguardo di chi non sopporta un comportamento “anomalo”, in pizzeria, al cinema, al bar. Noi italiani che abbiamo sfidato giustamente tutto questo quando abbiamo deciso di chiudere le scuole speciali, i manicomi e abbiamo scelto lo scambio delle esperienze, anche quelle profondamente diverse, perché abbiamo pensato alla ricchezza che ne deriva, non possiamo rassegnarci. Le mamme, i papà si impegnano tutti i giorni, con grandissimi sacrifici e col sostegno di instancabili professionisti, per insegnare ai propri figli ad impugnare una forchetta, ad allacciarsi le scarpe, a comunicare. Sono i rudimenti per una vita che non sarà mai del tutto autonoma e indipendente, o non lo sarà per niente, ma sono gli sforzi checonsentono di migliorare la qualità della vita dei propri figli e li spingono a vivere nella società. A chi sta leggendo questo mio pezzo, in coscienza, chiedo adesso di rispondere ad una domanda: di fronte a questo immane sforzo, cosa faccio, anche di piccolo, per accogliere questa diversità? A questo deve servire la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo: altrimentiil 2 aprile sarà solo la giornata delle persone con autismo e delle loro famiglie, che non hanno bisogno di una giornata, hanno già una vita intera che li rende consapevoli.
Noi genitori non siamo persone infelici dei nostri figli, toglietevelo dalla testa. Semmai abbiamo imparato a costruire la nostra felicità su parametri diversi. Nessuna laurea in ingegneria, ma il piacere di riuscire acostruire faticosi canali di comunicazione con i nostri figli. Nessuno da accompagnare all’altare per il matrimonio, io non so se mia figlia Sara avrebbe voluto sposarsi, ma se fosse stato un suo desiderio io sarei stato al suo fianco, così come mi è stata donata la felicità quando ho accompagnato Sara, vestita di bianco, il giorno della sua Comunione.
La nostra felicità però, in questasocietà ossessionata dal successo legato alla ricchezza, al denaro, non ha la stessa dignità. Poter fare logopedia, psicomotricità, terapie comportamentali, sostenere la ricerca: tutto costa. E quel costo è sempre più considerato improduttivo.
La presenza in classe dei ragazzi con disabilità è sempre più visto come un fastidio, una complicazione. Non c’è traccia di una “materia” che non sta nei programmi scolastici ma li dovrebbe attraversare: l’inclusione. Che non è elemosinare la condivisone di spazio e tempo per i fragili, ma è reciprocità, scambio e crescita.
Il “dopo di noi” è immaginato esclusivamente come quattro mura dove poter ricoverare i nostri figli quando noi genitori non ci saremo più. Ma, piuttosto che pensarli a vivere nei nuovi manicomi, meglio sopravvivere ai nostri figli: sarà innaturale, ma è il nostro legittimo sentimento. Si, noi vogliamo che si dia in questa società legittimità alla nostra felicità, oggi totalmente negata. Chiediamo questo alla Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Dignità per la nostra felicità, non essere catalogati come gli eterni infelici, quelli che elemosinano attenzioni.
Intanto però, se posso chiedervi un gesto concreto, vi chiedo di sostenere la Fondazione Italiana Autismo (Fia). Vi chiedo di sostenere la ricerca scientifica, con un sms al 45585, fino al 14 aprile. Visitate il sito https://www.fondazione-autismo. it e attraverso la lettura del bilancio sociale scopritene l’attività. l’autore è deputato di Italia Viva