Corriere della Sera, 7 febbraio 2023
Donare la propria voce ai malati di Sla che l’hanno persa
La Sla non strappa soltanto i movimenti, il respiro, il controllo di se stessi. Porta via qualcosa di fondamentale. L’identità. «È un ulteriore precipitare. Quando il processo di perdita comincia, i malati si sentono nessuno», dice uno che ne ha visti passare parecchi sotto le sue cure, Mario Sabatelli, neurologo, direttore del centro Nemo per le cure neuromuscolari del policlinico Gemelli.
Una delle sfaccettature dell’identità è la voce. Comunicare attraverso il puntatore oculare che trasforma le parole in suoni metallici, tipo segreteria telefonica, è un nuovo dolore. «Immagini cosa significa chiamare il proprio cagnolino e non vederlo rispondere. E immagini ancora un bambino che si spaventa quando ascolta il papà robot», si immedesima Fulvia Massimelli, presidente di Aisla, l’associazione italiana Sla. «Ero la loro consulente fiscale e mi hanno conquistata», racconta.
E si commuove alla presentazione di Voice for Purpose, la piattaforma di tecnologia digitale che darà una voce naturale a chi l’ha smarrita. È emozionato anche Pino Insegno, doppiatore e attore, dotato per natura di un tesoro racchiuso nella laringe. È stato il primo a donare la sua voce in una banca dalla quale i pazienti possono scegliere quella che più ritengono si avvicini alla loro. Un algoritmo permette di riprodurla e farla propria, declinando le frasi. Tutti possono donare, basta abbiano un parlato fluido e comprensibile. Per saperne di più, consultare il sito Aisla.
Il progetto coinvolge Università Campus Biomedico di Roma, i centri clinici Nemo, Nemo Lab, Translated, Dream On e Aisla. Il ministro della Salute Orazio Schillaci è della squadra: «Resta molto da fare per le persone affette da Sla e i loro familiari. Negli istituti scientifici vengono ricoverati 1.000 malati all’anno, 1.500 le visite. Troppe le disparità tra Regioni».
Una decina di persone utilizzano già questo sistema, primo al mondo. Nel video di presentazione un uomo con tracheotomia articola frasi umane cariche di toni ed emozioni. Insegno ha inseguito il sogno per anni: «Un giorno gli amici di Nemo mi hanno cercato come conduttore del programma tv Voice Anatomy. Chiedevano di donargli parole. E ho pensato, perché non di più. Da quel momento ho incontrato chi avrebbe potuto aiutarmi, navigando a vista. Alcuni mi hanno sbattuto la porta in faccia. Ma con tanti ho stabilito un rapporto empatico ed è partita un’avventura pazzesca».
Tra gli alleati, il rettore del Campus Biomedico Eugenio Guglielmelli, il direttore di Translated, Fabio Minazzi, il direttore generare dei centri Nemo, Stefano Regondi, l’ex direttore di Inail, Giuseppe Lucibello.