Avvenire, 17 ottobre 2019
Il donatore e i suoi 14 figli autistici
Sono almeno una dozzina i bambini autistici nati dal donatore di sperma H898. Vivono negli Usa, in Canada e in Europa. Molti di loro sono anche dislessici, soffrono di epilessia, di disturbi di deficit dell’attenzione e mostrano altre disabilità dello sviluppo e di tipo cognitivo.
Ne ha dato notizia il Washington Post lo scorso 14 settembre, definendolo un fenomeno senza precedenti: mai visto un così gran numero di persone affette da autismo in una sola generazione di una famiglia biologica. Estremamente inquietante, aggiungiamo noi, il silenzio a riguardo dei media, solitamente assai loquaci nel magnificare le sorti della fecondazione assistita, specie se eterologa.
La vicenda è venuta alla luce grazie all’ostinazione di Danielle Rizzo, mamma di due bambini di 6 e 7 anni, entrambi con diagnosi di disturbi dello spettro autistico, concepiti in vitro con lo sperma del donatore H898 della Idant Laboratories. Insieme alla donna con cui era unita civilmente aveva scelto quello che sulla carta sembrava il donatore perfetto: alto, biondo, occhi azzurri, senza problemi di salute, con un master e un lavoro come fotografo medico, amante della lettura, dell’arte e della corsa su lunghe distanze. Bastano 500 dollari per ricevere alcune fiale del suo sperma.
Nasce a settembre del 2011 il primo bambino, e 14 mesi dopo il secondo, quando iniziano i problemi con il primogenito, che comincia a comportarsi in modo strano. Dopo due anni anche l’altro piccolo mostra gli stessi sintomi, e a entrambi viene diagnosticato l’autismo. La vita si fa difficile, la coppia si separa e i soldi non bastano a Danielle, che ha la custodia dei due: la casa le viene pignorata e a luglio del 2018 va a vivere con i genitori. Nel frattempo, nella ricerca di terapie per i figli, scopre stupefatta che dallo stesso donatore sono nati almeno altri 12 bambini con diagnosi analoghe a quelle dei suoi. Riesce a risalire alle diverse organizzazioni a cui l’uomo ha venduto il suo sperma, fra cui quattro banche del seme le quali, informate sul cluster di bambini autistici, rispondono che non ci sono evidenze sul fatto che sia quel donatore il responsabile.
Dal canto suo, la Fda (l’ente di farmacovigilanza Usa) si difende perché i controlli obbligatori nel settore riguardano solo le infezioni sessualmente trasmesse, e anche altre due autorità vigilanti a New York e in California negano ogni responsabilità.
Danielle Rizzo intenta comunque una causa legale alla Idant, presso la Corte Distrettuale Usa nell’Illinois, perché ha scoperto che il profilo pubblico del
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donatore non corrisponde al vero: non è laureato, da piccolo aveva frequentato scuole per bambini con disabilità cognitive ed emotive, e aveva una diagnosi di Adhd, cioè disturbi per deficit di attenzione/ iperattività. La Idant, che ha chiuso le attività intorno al 2015, non era nuova a cause di questo tipo, a partire dal 1990 quando per un errore a una donna bianca aveva dato lo sperma di un nero, e
Vivono in America, Europa e Canada: molti di loro soffrono di altre disabilità di tipo cognitivo Una delle madri ha intentato una causa contro la banca di gameti, che ha chiuso l’attività nel 2015
successivamente per non aver effettuato test genetici e infettivi sui donatori. Lo scorso marzo la Rizzo ha chiuso la causa accettando dalla company 250mila dollari.
Nel frattempo diversi esperti genetisti si stanno occupando del ’perfetto tipo di esperimento genetico’, come lo ha definito Stephen Scherer dell’Università di Toronto, che studia il patrimonio genetico delle famiglie con persone autistiche: l’ospedale pediatrico in cui lavora ha circa 20mila campioni dei loro Dna. Le cause dell’autismo sono molteplici, una combinazione ancora poco chiara di genetica e ambiente, tuttora oggetto di discussione nella comunità scientifica, ed è noto che i geni implicati sono dell’ordine di grandezza del centinaio. Secondo Scherer ne esistono alcuni di ’elevato impatto’ e due mutazioni sono state individuate nei figli di Danielle, codificate come MBD1 e SHANK1. I sette fratellastri testati per il Dna – figli dello stesso donatore – ne tutti hanno almeno una.
Non è la prima volta che accade un fatto del genere: in Belgio grazie alla tenacia delle famiglie coinvolte sono stati rintracciati 100 bambini nati da un portatore sano di neurofibromatosi. Il donatore era il 7042 della danese Nordic Cryo Bank, i lettori di Avvenire ne hanno letto quattro anni fa (https:// www.avvenire.it/famigliae- vita/pagine/cento-figlidelleterologa- da-donatoredanese- malato). Ma non c’è sufficiente consapevolezza dell’enorme problema della diffusione delle malattie rare con l’eterologa, anche per il silenzio interessato dell’industria della fecondazione assistita.
È ovvio che nessun donatore/ donatrice potrà mai essere testato per tutte le possibili patologie genetiche esistenti, al pari delle coppie che concepiscono naturalmente. Ma se la fecondazione è per via naturale, l’uomo e la donna, anche se non conviventi almeno si conoscono personalmente, e quindi vengono subito a sapere quando un bambino nato dal loro rapporto fisico ha una patologia, specie se ereditaria. Di conseguenza i portatori di malattie rare difficilmente trasmettono una patologia genetica a più di due-tre figli, quando il concepimento è naturale, e d’altra parte anche le persone sessualmente più disinvolte raramente hanno decine di figli in giro per il mondo, come invece avviene ai donatori anonimi di gameti, specie se maschi. È infatti evidente che la facilità con cui per anni un uomo può vendere autonomamente il proprio sperma alle banche del seme gli dà una potenzialità procreativa enormemente maggiore di quella di una donna donatrice di gameti, che deve invece sottoporsi a pesanti trattamenti medici e chirurgici in cliniche apposite per cedere ovociti, prodotti sicuramente in numero inferiore alle fiale di sperma che un uomo può produrre in anni di ’donazioni’.
Il problema quindi è che, a differenza del concepimento naturale, quello artificiale eterologo può aumentare a dismisura la diffusione di patologie rare nella popolazione, sia in termini di persone malate che di portatori sani – due-tre figli per vie naturali rispetto a decine e decine nell’eterologa specie maschile – ed è molto difficile bloccare il donatore, generalmente anonimo, in tempi brevi.
In Italia nella scorsa legislatura, su input dell’allora ministro della Salute Lorenzin sono state prese misure per monitorare il sistema, compresa l’istituzione di un registro di donatori che però non è ancora attivo. Lo hanno notato alcuni parlamentari del Movimento 5stelle che hanno appena depositato alla Camera una proposta di legge di modifica della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita: l’intenzione dichiarata sarebbe quella di mettere ordine nel settore, tenendo conto delle sentenze della Corte costituzionale ancora non pienamente attuate. Sarebbe utile, però, completare prima l’applicazione delle norme già esistenti, tenendo presente anche questioni come quella del donatore H898.