Libero, 14 settembre 2019
Il club dell’emicrania
Jane è una brillante, giovane donna. Lavora con passione e successo, è apprezzata. Ha una famiglia che ama, un figlio per cui farebbe qualsiasi cosa, da brava mamma, anche se in carriera. Vive un’intensa vita sociale, tra amici e iniziative varie. Ma nelle sue giornate si insinua un tarlo, un “buco nero” che inghiotte energie, passioni, voglia di vivere. Quando quest’ombra si addensa su Jane, non c’è niente da fare. Per lei tutto si incupisce, non vede più niente intorno a sé, deve solo rinchiudersi da qualche parte, stendersi e stare al buio, aspettare che il dolore martellante che le romba nella testa in qualche modo finisca di tormentarla. I farmaci le bloccano il dolore, ma lei sa che tornerà, più forte e stordente che mai. Chi soffre di emicrania lo sa, sa come si può sentire Jane, e come questo dolore, spesso banalmente liquidato come “mal di testa”, possa colpire a tradimento, sempre e ovunque, rendendo praticamente invalidi. La storia di Jane viene raccontata nel sito interamente dedicato a questo disturbo: Emicrania.info, appena creato dalla casa farmaceutica Novartis. Il racconto presentato è esemplare e in esso possono rispecchiarsi milioni di persone, perché sono veramente tanti coloro che soffrono di questo disturbo (le donne tre volte più degli uomini), in aumento ovunque nel mondo, compresa l’Italia, complice la routine sempre più stressante. Proprio nel nostro Paese l’emicrania perseguita circa l’11 per cento della popolazione, dati Censis. In particolare si tratta di persone tra i 35 e i 45 anni, in una fase della vita in cui è più forte l’impegno lavorativo e quello personale. Un recente studio, sempre a cura del Censis, rivela che circa il 36,7 per cento dei pazienti ha ammesso di aver sottostimato il proprio “mal di testa”, considerandolo un disturbo che è normale accusare di tanto in tanto. La tendenza di questa vera e propria patologia, una malattia neurologica fortemente invalidante, è quella di crescere. Dati a parte, è proprio la Rete a testimoniare quanto essa sia diffusa, con la presenza di molti siti dedicati e forum di discussione. Una comunità che si confronta, chiede consigli e aiuto, racconta le proprie esperienze, per non sentirsi escluso o meno solo ad affrontare la situazione. Nonostante a livello mondiale rappresenti la terza patologia più frequente e la seconda più invalidante, l’emicrania, come accennavamo, è ancora troppo spesso sottovalutata e non trattata specificatamente. Uno studio del Cergas Bocconi ha stimato circa 16,8 giornate di lavoro perse ogni anno per le donne e 13,6 per gli uomini, 26,4 giornate di vita sociale perse per la donne e 20 per gli uomini. E dire che la frase «ho il mal di testa» è quella che appare più trita e che suona come scusa per sottrarsi a ogni impegno, compresi i momenti più intimi di coppia.
DIFFICOLTÀ
Ma non c’è niente di banale in questo dolore. Chi ne soffre non ha proprio più voglia di niente ed è spesso in difficoltà perché non riesce a far capire al mondo esterno quanto il mal di testa impatti sulla sua vita e sia in realtà un dolore lancinante che rende impossibile concentrarsi ma anche fare le cose più banali. Le case farmaceutiche si impegnano a cercare cure che non siano semplici palliativi, mentre si moltiplicano i centri specializzati in molte città e regioni, in cui le cefalee, (di cui le emicranie sono un tipo particolare che si caratterizza per un dolore unilaterale o anche bilaterale, che può durare dalle 4 alle 72 ore), vengono curate in modo sempre più approfondito e globale. E oggi esiste anche un Registro nazionale dell’emicrania, una banca dati per censirne i pazienti. Tra gli ideatori Piero Barbanti, neurologo responsabile del Centro diagnosi e terapia della cefalea e del dolore presso l’IRCSS San Raffaele Pisana a Roma. Se ci si sente sminuiti a soffrire di una patologia tanto sottovalutata, e comunque ci si vuole sentire in onorata compagnia per avere almeno una piccola consolazione, basti considerare che compositori, poeti, scienziati, scrittori, politici hanno sofferto e soffrono di violenti attacchi, quasi sempre per l’intera esistenza. Giulio Cesare, Girolamo Savonarola, Giovanni Calvino, Fredrick Chopin, Giacomo Leopardi, Virginia Woolf (lei soffriva della famigerata cefalea a grappolo, tra le più dolorose, accompagnate da conati di vomito e intolleranza alla luce) Charles Darwin, Sigmund Freud. E in tempi più recenti, Giulio Andreotti, le cui sofferenze per via dell’emicrania erano leggendarie. Tanto da aver provato ogni sorta di cura, dall’agopuntura fino a ricorrere addirittura all’anfetamina. E ha cominciato a soffrirne, come lui stesso ha raccontato, appena finita l’università. Con il lavoro gli attacchi si sono fatti, più violenti e frequenti. Visto che carriera ha avuto e cosa gli è capitato, non si stenta a crederlo.