Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

A Stefani Joanne Angelina Germanotta un gigatesco grazie da due milioni e mezzo di pazienti italiani. Lei, Lady Gaga, 32 anni di New York è infatti riuscita in un’impresa che, qui da noi, fino ad oggi non era riuscito nessuno. Far parlare così tanto di questa malattia. Bollata come invisibile perché regala tanto dolore ma, negli esami e nelle analisi, i parametri sono tutti in ordine.
Da settembre ad oggi ben due volte la popstar è stata costretta ad annullare i concerti perché devastata dal malessere, impossibilitata a muoversi e sovrastata dalla stanchezza. Così, il suo star male, è diventato mondiale e di questa patologia reumatica sconosciuta ai più si è cominciato a parlare. Non solo negli ambulatori dei medici o nei circoli dei pazienti. Che da anni si battono per farsi ascoltare. «Per non essere più degli invisibili«dicono all’Associazione italiana sindrome fibromialgica. Primo obiettivo: assistere e indirizzare i pazienti sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento. E «rendere nota l’esistenza della sindrome ancora oggi non sufficientemente conosciuta dalla comunità scientifica».IL VELO
A Lady Gaga si deve l’aver tolto il velo, l’essere riuscita a urlare al mondo che una malattia reumatica può averla anche una persona giovane, che le fitte a braccia, spalle e gambe bloccano i movimenti e rendono la vita un inferno. Anche della mente. Uno squarcio. Nel suo tweet le parole chiave: forti dolori, devastata, non può esibirsi. A 32 anni deve fermarsi.
Come si fermano tutte le persone che soffrono di questa malattia. Un insieme di sintomi fisici e psichici particolarmente debilitanti ma che non compaiono negli esami di laboratorio e nelle immagini. Parliamo di dolori muscolari e senso di affaticamento insieme a disturbi del sonno, reflusso gastroesofageo, colon irritabile. Solo poco più di due mesi fa la Commissione Affari sociali della Camera ha approvato un testo che prevede di includere la fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche di rilevante impatto sociale e sanitario e che devono rientrare nei livelli essenziali di assistenza.
«Un dolore del corpo e dell’anima» sentenzia Piercarlo Sarzi Puttini, reumatologo dell’ospedale Sacco di Milano. Un dolore che, nel 90% dei casi, è delle donne. Come la stragrande maggioranza delle malattie reumatiche. «Una sindrome – precisa lo specialista – difficile da diagnosticare perché concorrono sintomi numerosi e diversi fra loro. Non si può estirpare chirurgicamente e riduce le capacità di svolgere un’efficiente attività lavorativa e di avere una vita sociale che dia soddisfazione».
Le cause? Non una sola ma un mix difficile da leggere. La predisposizione genetica non basta a spiegare. Oltre al marchio di nascita, infatti, concorrono variabili ambientali, socioculturali. Ma anche un trauma, un disequilibrio psichico. Il primo movente: un disturbo della percezione del dolore. «Adesso cominciamo a definire la fibromialgia – aggiunge Donatella Fiore reumatologa all’Ospedale Santo Spirito di Roma – come una sindrome da sensibilizzazione del sistema nervoso centrale. Il paziente sente realmente il dolore, lo avverte in modo tale da non riuscire a muoversi. La fibromialgia è definita a tutti gli effetti una patologia reumatica extra articolari. Per affrontarla e riuscire a sopportarla oggi esiste un percorso terapeutico che si è mostrato efficace sia negli uomini che nelle donne. Basso dosaggio di antidepressivo, miorilassante e alcuni specifici integratori. Gli antinfiammatori sono da prendere con parsimonia, solo nei momenti davvero difficili».LA VISITA
Il mondo della rete reumatica gioisce. Finalmente un fascio di luce. Parla del «coraggio della verità» lo scrittore e regista Fabio Salvatore, 41 anni, che da oltre tre convive con i disturbi. E con la frustrazione del non essere capiti. A volte anche creduti. «Ho girato in lungo e in largo i centri diagnostici – racconta – non non eiste una vera e propria cura. Se non alcuni farmaci associati a antidepressivi. Siamo considerati malati di serie B. Tranne alcuni casi sporadici regionali è figlia del silenzio. Grazie a Lady Gaga anche l’Italia dei più sa che cosa è la fibromialgia».
In realtà, l’Italia dei più, sa poco anche delle malattie reumatiche in generale. Riconosciute e comprese solo se ci sono dei segni evidenti. Come la deformazione delle dita delle mani o l’incurvamento importante delle spalle. Fino a non riuscire più a vedere il cielo. «Le persone che soffrono di fibromialgia – è la presidente dell’Associazione malati reumatici Silvia Tonolo a parlare – sono, di fatto, malati orfani. Dalle malattie rare sono passati nell’ambito di quelle reumatiche, ma spesso sono trascurati anche da alcuni specialisti». Lady Gaga parla per tutti i pazienti: «Mi spiace vedere persone che mi dicono che sono drammatica e che faccio la vittima. Chi mi conosce sa che io non sono questo. Sono una combattente». Applausi.

CARLA MASSI