Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Emily Quinn è un’animatrice 25enne che lavora per Cartoon Network. È anche intersessuale. E nel suo caso questo significa che, pur avendo una vagina con un aspetto assolutamente normale, al posto di utero e ovaie ha i testicoli.

Proprio come la bandiera arcobaleno, l’intersessualità ha tante sfumature. Il termine "intersessuale" si riferisce a quella categoria di persone nate con determinate differenze nelle loro caratteristiche sessuali, che si tratti di geni, cromosomi, genitali, peluria o organi riproduttivi. Quinn, che non è reattiva al testosterone prodotto nei suoi testicoli (il corpo lo trasforma direttamente in estrogeni), rappresenta un caso su 20.000 nascite, mentre gli intersessuali in generale rappresentano un caso su 2.000 in tutto il Nord America.

Molti intersessuali non vivono apertamente la loro situazione. Spesso capita che i genitali vengano rimossi o operati alla nascita, privando i diretti interessati della possibilità di decidere. Di conseguenza, anche gli studi sugli effetti a lungo termine dell’intersessualità scarseggiano, e in molti casi chi è stato sottoposto a questi interventi soffre di squilibri ormonali.

Per fare chiarezza sul tema, di recente Quinn ha scritto una lettera aperta in cui parla della sua intersessualità. La scelta di esporsi pubblicamente è avvenuta dopo che la serie di MTV Faking It ha portato sugli schermi un personaggio intersessuale per il cui profilo Quinn aveva fatto da consulente.

VICE: Ciao Emily. Perché hai deciso di fare coming out?
​Emily Quinn: È successo tramite Faking It. È stata la prima rappresentazione di un personaggio intersessuale. La prima volta in cui un personaggio televisivo dimostra che è qualcosa di "normale", che il fatto di essere intersessuale è una cosa con cui uno convive tutti i giorni. Il mio lavoro di consulenza è iniziato a giugno. Era da un po’ che volevo rendere la cosa pubblica, ma non mi si era mai presentata l’occasione. Volevo fare qualcosa che avesse un impatto concreto, piuttosto che limitarmi a un semplice post su Facebook.

E come ha reagito il pubblico, sia rispetto alla tua scelta che alla serie tv?
In generale direi che ha reagito bene. Su Reddit c’è stato molto... be’, diciamo semplicemente che su Internet la gente non dà il meglio di sé. Ma tanti mi hanno incoraggiata. Ogni volta che la situazione sfuggiva di mano c’era qualcuno pronto a rispondere ai commentatori più maleducati. Anche Lauren, il personaggio di Faking It, è stato accolto in maniera positiva. I più non sanno niente dell’intersessualità, magari non hanno nemmeno mai sentito questa parola, e sembravano tutti molto interessati a scoprire di cosa si tratta.

Come hai iniziato a collaborare con MTV?
Lavoro con ​Advocates For Informed Choice, un gruppo legale che si batte per fermare gli interventi sui bambini intersessuali. Quando MTV ha deciso di inserire un personaggio intersessuale hanno contattato il GLAAD, che a sua volta si è rivolto ad Advocates. Dal momento che vivo a cinque minuti dallo studio televisivo in cui hanno girato la serie e che lavoro già a Hollywood, ci hanno messi in contatto. Non avevano idea di come affrontare la questione, e continuo tuttora a fare da consulente.

Tornando alla tua storia, quali sono stati i primi segni che avevi qualcosa di "diverso"?
Alla nascita non c’erano condizioni particolari che lo suggerissero. Avrebbero dovuto farmi un esame cromosomico, per capirlo. Crescendo sono arrivati i primi segnali. Ero alta, e avevo i piedi lunghi. Anche una mia zia ha la ​sindrome da insensibilità agli androgeni (in inglese AIS), ed è stata lei a dire a mia madre che forse potevo averla anche io. Così a 10 anni mia madre mia ha portata dal ginecologo, e l’abbiamo scoperto.

Ma esteriormente non avevo niente di particolare. Se il corpo avesse risposto al testosterone i miei genitali avrebbero subito una leggera mascolinizzazione. Ma a me non è successo.

Ok. Quindi, la sindrome ha una forma completa e parziale, giusto?
​Puoi essere completamente insensibile, che è ciò che sono io, e parzialmente insensibile. Ci sono degli uomini con l’insensibilità, anche se non sono molti. Io ho la forma completa, e questo significa che ho l’aspetto di una donna, ma ho cromosomi maschili e i testicoli [ritenuti nell’addome].

Com’è la comunità AIS?
È una comunità generalmente coesa. Veniamo tutti da esperienze molto diverse. Quando ho fatto un AMA su Reddit c’era anche chi mi chiedeva, "Perché lo fai?" Perché nel mio caso ho un aspetto femminile e mi sento femminile. Perché allora ho deciso di espormi così?

È come se non fossi "sufficientemente intersessuale", ma è anche per questo che ho deciso di espormi. Perché ci sono tante altre persone come me, intersessuali o con l’AIS, che vengono trattate in modo diverso. E poi, la diversità sta anche nel fatto che conosco altre tre o quattro donne con i testicoli. Mentre potrei dirti i nomi di almeno 300 donne che non li hanno. A volte mi sembra di non rientrare in queste categorie perché non sono stata operata, pur essendoci arrivata molto vicino.

Capisco. Hai mai pensato di farteli togliere?
​Arrivata a questo punto credo che li toglierei solo se dovessero diventare cancerosi. Mi sottopongo a controlli una volta all’anno e per il momento è tutto a posto. Ma la verità è che non voglio farmi asportare i testicoli, ed è parecchio difficile trovare un medico che sia d’accordo.

Se non ti creano problemi...
​Esatto. Non ha senso farseli rimuovere, a meno che non si formino delle ernie o non diventino, come dicevo, cancerosi. Tra l’altro se mai mi dovesse capitare di doverli rimuovere sarei costretta a sottopormi a terapie ormonali fino ai 60 anni. I testicoli in un corpo come il mio sono ciò da cui arrivano gli ormoni, quindi se non dovessero più esserci dovrei cercare di sostituirli in qualche modo, altrimenti correrei il rischio di sviluppare l’osteoporosi o di ritrovarmi direttamente in menopausa. In questo momento io sono stabile e in salute.

Allora perché alcun medici sostengono che sarebbe meglio rimuoverli?
​Perché la gente è ossessionata dall’idea di "risolvere il problema." I medici vogliono risolvere quello che secondo loro è un problema. È questo l’ostacolo più grande: perfino i medici sono a disagio all’idea che una ragazza possa avere i testicoli. Molti temono che possano dare luogo complicazioni tumorali, ma la verità è che non si fa abbastanza ricerca.

Perché?
​Ci sono donne che potrebbero non sapere di avere l’AIS perché nessuno ha mai detto loro la verità, o perché se ne sono accorte anni dopo. È in quei casi che spesso i medici cercano di convincerle a rimuovere i testicoli. Le statistiche sui testicoli interni riguardano gli uomini, non le donne.

Quindi non metti in discussione soltanto la ricerca, ma la professione stessa.
​Un sacco di medici hanno pratiche obsolete. Con la mia dottoressa è successo così. Quando studi medicina ti insegnano a risolvere i problemi. Conosco persone che si sono fatte rimuovere i testicoli e ne hanno pagato le conseguenze. Forse proprio perché il mio corpo è naturalmente ’a posto’—non devo prendere farmaci per risolvere un problema che non è mai esistito—a volte ho l’impressione che ci sia anche un po’ di invidia.

La capacità di adattamento dei nostri organismi è sconvolgente. Giusto per capire, il testosterone che viene prodotto dai tuoi testicoli si trasforma in estrogeni?
​Sì. In realtà è una cosa normale, si chiama ’​aromatisi’.

Non lo sapevo.
​Be’, il mio corpo funziona benissimo—perché intromettersi, allora? Specialmente quando si ha a che fare con gli ormoni, che sono estremamente importanti. Sono in contatto con una donna in Australia a cui a breve invierò le mie cartelle cliniche: sta cercando di ricreare quello che i medici hanno cercato di portarle via.

Se l’intervento chirurgico avviene quando si è bambini, non hai modo di sapere o di avere voce in capitolo.
​Esatto. Sono cresciuta nello Utah, che è uno stato molto conservatore. I medici non riuscivano a venire a capo del mio caso o dell’AIS—non mi trovavano nemmeno i testicoli. Li abbiamo trovati soltanto quest’anno. I dottori non sapevano cosa cercare e dove cercare. Le analisi del sangue dicevano che c’era qualcosa che creava testosterone, ma non riuscivano a capire cosa fosse.

E dove sono?
​Esattamente dove dovrebbero essere! Al posto delle ovaie, nella cavità pelvica. Ma visto che i dottori non li trovavano, non sono mai stati rimossi. Sono stata fortunata. Mi avevano programmato un intervento di chirurgia laparoscopica, ma avevo paura e ho fatto in modo di evitarlo. Si è rivelata la scelta giusta.

Quanto è utile avere una comunità online?
​Molto. Se me l’avessi chiesto dieci anni fa avrei ti risposto diversamente, perché quando sei giovane e ti metti a cercare informazioni su disturbi sessuali ti ritrovi con un sacco di paure in più. Mi sono rivolta a internet perché i medici non avevano idea di cosa mi stesse succedendo e i miei genitori non erano molto intraprendenti. Entrare in contatto con certe persone di dà energia, ti dà forza.

Capisci che non sei solo. I dottori te lo dicono continuamente, "sei un caso unico," e ti viene voglia di poterne parlare con qualcuno. Ed è così che capisci di non essere un mostro o di non essere solo come credevi. Sei diverso, ma va bene così.
Perché è importante avere la I e la T nella comunità LGBTI? Non sono minoranze sessuali.
​L, G, e B riguardano il sesso. La T riguarda il genere e la I il sesso biologico. Ma si sta diffondendo anche un altro acronimo, GSM, che sta per Gender and Sex Minority. Penso che avere la I in LGBTI sia importante, perché abbiamo molte esperienze in comune. Ci vergogniamo. Molti sono vittime di bullismo, si sentono diversi, e facendo parte di una minoranza che coinvolge il genere, il sesso e l’orientamento sessuale c’è coesione. Questo non significa che tutta la comunità LGBT o intersessuale la pensi così.

Nelle persone LGB non c’è nessun fattore medico da ’sistemare’ (nonostante alcuni ne siano fermamente convinti). E molti all’interno della comunità LGBT ci escludono dalla comunità LGB. Ma come dicevo, ci sono moltissime cose che ci uniscono.

Perché pensi sia importante esporti?
​Quando ero piccola mi dicevano che ero l’unica persona fatta in questo modo, e mi sentivo sola, avevo paura. Cercavo una presenza mediatica in cui ritrovarmi: ne avevo bisogno per non sentirmi un mostro. È per questo che ho deciso di fare questo passo. Per evitare che altri debbano vivere lo stesso.

Ora come ora mi sento bene con il mio corpo, ma non posso dire lo stesso di molte persone che mi circondano. Il problema sta in tutti questi interventi sui neonati, sui bambini che hanno due o tre anni e anche sugli adulti ignari. Tutti interventi che avvengono il consenso del diretto interessato. Se ci fossero più consapevolezza e tolleranza, molti più dottori ci penserebbero due volte prima di ricorrere ai ferri per ’risolvere il problema’, per rimuovere qualcosa che mette qualcun altro a disagio.

HANNA HANRA