Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Il video del bambino affetto da Sma1 che riesce a girarsi sul fianco. Altre immagini che mostrano le gambe di un piccolo paziente che fanno movimenti prima impossibili. Sono i “miracoli” delle infusioni Stamina trasmessi per mesi su web e tv e che tanto hanno influenzato l’opinione pubblica. Un clamoroso e doloroso abbaglio secondo medici e riabilitatori, che le vere vittime di tutta questa vicenda hanno avuto in cura nei loro centri, dove le famiglie le si aiutano con le terapie di supporto riconosciute dalla scienza e non con punture di sostanze sconosciute. E sono loro, che la verità l’hanno vista con gli occhi di chi ha “scienza e coscienza” a rivelarci che i “bambini Stamina” non stanno affatto meglio. Che se qualcuno ha dato segni di ripresa è perché ha iniziato a nutrirsi artificialmente, a ventilarsi e a fare tutto quel che di supporto si può fare. E che in molti casi non è stato fatto inseguendo il miracolo delle “cellule staminali intelligenti”, che tutto riparano.
Che dietro i miracoli si nascondano abbagli lo confermano alcuni interrogatori alla Procura di Torino. La pediatra di una delle bambine da mesi più esposte mediaticamente lo ha ammesso: «Probabilmente anche io sono rimasta suggestionata dalla pressione mediatica sul caso», avrebbe dichiarato al procuratore Raffaele Guariniello. Al quale non avrebbe escluso che i miglioramenti della piccola siano ascrivibili all’alimentazione artificiale dopo essere stata svezzata in ritardo.

Anche medici che nei talk show hanno sbandierato i prodigiosi miglioramenti sarebbero stati molto più cauti davanti al Procuratore, dicendo di non poter escludere cause legate alla normale crescita muscolare dei piccoli o alle terapie di supporto. Fattori determinati anche per medici specialisti e riabilitatori da noi interpellati.
Il professor Eugenio Mercuri dirige la neuropsichiatria infantile al Policlinico Gemelli di Roma. Qui hanno realizzato il Cmap, la scala internazionale che misura in modo obiettivo l’andamento dei piccoli affetti da Sma. «Abbiamo valutato uno dei bambini dopo la terapia Stamina – rivela il professore -: aveva i parametri sovrapponibili a quelli di altri pazienti con Sma 1». «Nei video che ho visionato - prosegue - si vede un aumento della mobilità di bambini che conosco e so aver fatto oltre alle infusioni anche la Peg, la gastrostomia che permette di immettere cibo direttamente nello stomaco quando il bambino non riesce a deglutire. E un paziente meglio alimentato riesce a fare movimenti prima preclusi». Il Professor Mercuri di bambini con Sma ne vede tanti. «Ce ne sono tanti tipi. Solo della Sma1, la forma più grave - spiega - ne esistono nove sottotipi: non è sempre facile diagnosticare il livello di gravità della malattia. Quello che appare impossibile a un certo stadio della patologia non lo è in un altro», conclude.
Analisi che sottoscrive il professor Generoso Andria, direttore del dipartimento di pediatria dell’Università Federico II di Napoli, che ha visionato i referti medici e ospedalieri pubblicati dalle famiglie dei bimbi in trattamento Stamina. «Sono riportati lievi miglioramenti nella respirazione, deglutizione, attività motoria e nel comportamento, ma tutto con metodiche non standardizzate e non obiettivabili», commenta. Aggiungendo che nella documentazione ci sono pochi dati sulle terapie di supporto eventualmente praticate ai “bambini Stamina”, «terapie nutrizionali, respiratorie e riabilitative che hanno cambiato la storia naturale di molte malattie neurodegenerative ad esito infausto», conclude il professore.
L’angelo custode dei bambini con Sma e dei loro genitori si chiama Chiara Mastella, terapista della riabilitazione in prima fila al Sapre, il centro del policlinco “Mangiagalli” di Milano, che con una semplice chiamata al numero verde 800 214 662 fa scattare il sostegno ai genitori con figli colpiti da malattie muscolari e metaboliche altamente invalidanti. Papà e mamme arrivano con la diagnosi in mano e tanta disperazione. Chiara e i suoi colleghi insegnano loro a dare supporto alimentare e ventilatorio ai propri piccoli e «soprattutto, come si interagisce con loro per ridare valore ad ogni ora della vita quotidiana», spiega Chiara. Che ha visto sei bimbi trattati con Stamina e con amarezza ammette: «Alcuni genitori non mi vogliono più parlare perché ho detto che non ci sono miglioramenti». «I bambini che avevano fatto trattamenti Stamina - racconta - sono arrivati qui spesso allettati, trachetomizzati e dopo essere stati più volte in rianimazione, proprio perché senza terapie di supporto il decorso delle malattia è più rapido e doloroso». E poi fa il suo appello: «Anche chi crede in quelle infusioni venga lo stesso da noi, insegneremo come dare comunque un po’ di sollievo ai loro bambini».

PAOLO RUSSO