Maria Novella De Luca, la Repubblica 23/12/2013, 23 dicembre 2013
I GUARITORI– QUANDO LA CURA NON FA MIRACOLI
Oggi è il metodo Stamina, ieri era la cura Di Bella, settant’anni fa il siero di Bonifacio. Ma anche il veleno dello scorpione cubano o il bicarbonato in vena per sconfiggere il cancro. In mezzo feroci battaglie giudiziarie, processi, manifestazioni, un grande dolore e un’infinità di lutti. L’umanissimo desiderio di guarire, l’algida freddezza (spesso) della medicina ufficiale, e il mercato della speranza, che di volta in volta assume le forme del business spregiudicato, della missione caritatevole, o della semplice e pura illusione. C’è tutto questo dietro la triste battaglia pro e contro il metodo Stamina, qualcosa che in Italia è già accaduto, con i malati in piazza, la comunità scientifica scettica, i tribunali che impongono agli ospedali di non sospendere le cure. Un’anomalia, una contraddizione, che assume la forma estrema dei pazienti che si strappano i respiratori davanti ai palazzi del potere e si tolgono il sangue per gettarlo in faccia ai politici.
E i genitori di bimbi malati che dichiarano di essere pronti a tutto, pur di vedere qualche piccolo miglioramento nei loro figli già condannati da malattie neurodegenerative, come la leucodistrofia, o la Sma, l’atrofia muscolare spinale. Celeste, Sofia, Chantal, Noemi. Impossibile non comprendere il dramma umano. Eppure i dati scientifici sulla “cura” inventata da Davide Vannoni bocciano senza appello il metodo Stamina, anzi ne sottolineano tutta la pericolosità. Ma i pazienti non mollano: «Mia figlia sta meglio, questo conta, sono un genitore, come potrei non volere il suo bene?».
Muro contro muro. Di qua la Scienza, quella ufficiale, di là le famiglie, il dolore. Un confine all’interno del quale prosperano guaritori e venditori di illusioni. E il ruolo, particolare, dei tribunali amministrativi, che possono ordinare il ripristino di cure e terapie pur contro il parere dei medici. Bisogna provare a capire. Ascoltare la sofferenza. Perché, spiega lo psichiatra Luigi Cancrini, «la medicina ha ormai raggiunto livelli altissimi nella battaglia alle malattie, ma ha via via perso la capacità di stare con le persone, di comunicare la diagnosi, di accompagnarle nel dolore ». Di fronte alla durezza e alla freddezza dell’istituzione, aggiunge Cancrini, «chiunque offra una possibilità, anche se non suffragata da prove, viene visto come una luce, si creano gruppi, movimenti che si alimentano di quella speranza, è un po’ come andare a Lourdes o a Medjugorie». E se la medicina ha ormai dimenticato la persona, gli altri, quelli fuori dalle istituzioni, missionari per alcuni, stregoni per altri, fanno il contrario, ricorda Cancrini, «abbandonano la malattia e si occupano della persona».
Stamina, la cura Hamer, il metodo Simoncini, la contraddittoria terapia Di Bella. Salvo Di Grazia di professione fa il medico, e come secondo lavoro il “cacciatore di false illusioni scientifiche”. Nel suo sito “Medbunker”, da anni raccoglie prove e testimonianze sulle presunte cure miracolose che di volta in volta catalizzano cuori e anime dei malati. «Non è un caso che questo tipo di terapie nascano per patologie che la scienza ufficiale ritiene ancora incurabili, il cancro, le malattie neurodegenerative. Oggi ci occupiamo di Stamina, ma in Italia ci sono centinaia di persone ammalate di tumore che abbandonano le cure e seguono ad esempio il metodo di Rike Geerd Hamer, il quale afferma che il cancro altro non è che un trauma, e basta risalire a quel trauma per guarire. Decine di persone che si sarebbero potute salvare sono morte così, senza nemmeno le cure palliative...».
Ma Salvo Di Grazia ricorda anche il tragico caso di Luca Olivotto, un giovane di 27 anni affetto da un tumore al cervello, morto esattamente un anno fa fra atroci sofferenze, dopo essersi sottoposto in Albania alla cura di bicarbonato per endovena inventata da Tullio Simonicini, oncologo radiato dall’Ordine dei medici. «Ho enorme rispetto per ciò che dicono i pazienti, come i genitori dei bambini trattati con il metodo Stamina, i quali affermano che i loro figli hanno avuto dei miglioramenti. Come non credere ad una madre o ad un padre? E non penso nemmeno che le famose infusioni siano contaminate o infette: ciò che però vorrei sapere è perché Vannoni non mostra veramente i passaggi del suo metodo, perché rifiuta un confronto scientifico reale... Se le sue staminali funzionano, perché tanto segreto?».
Nel muro contro muro, infatti, alla fine chi decide è la giustizia. Ma può un Tar imporre qualcosa che la scienza non ha sperimentato fino in fondo? «Infatti siamo di fronte ad un paradosso», commenta Filomena Gallo, avvocato e vicepresidente dell’Associazione Luca Coscioni. «Noi siamo sempre stati per la libertà di cura, e proprio per questo chiediamo che le infusioni vengano bloccate fino a quando Vannoni non renderà pubblico il suo metodo. Esperti di tutto il mondo ne hanno messo in dubbio la validità, allora intervenga la politica a fermarlo, se non verrà dimostrato che la cura è sicura. Come possiamo lasciare che a decidere se applicare Stamina ad un bambino — si chiede Filomena Gallo — sia il giudice di un tribunale ammini-strativo, e non un medico?».
Un gioco di paradossi. Ma dove sotto accusa finiscono ospedali e istituzioni, una sanità sempre più distante dai malati e dalle famiglie, un mondo dove l’handicap è spesso soltanto una tragedia privata, che non trova ascolto né sostegno. E Big Pharma con i suoi giochi opachi di interessi e denaro. Eppure in questa battaglia non ci sono solo i pazienti pro Stamina. Ci sono anche, e sul fronte opposto, i genitori dei bimbi affetti da “Sma”, l’atrofia muscolare spinale, che dalle promesse di Vannoni si sono sentiti offesi. Daniela Lauro è la presidente di “Famiglie Sma Onlus”, ed è anche la mamma di un bambino “Sma” che non c’è più. «Noi vogliamo certezze non illusioni. I bambini trattati con Stamina hanno respiratori e ausili per l’alimentazione esattamente come i nostri, che vengono curati attraverso la ricerca di Telethon, attraverso studi trasparenti fatti di prove ed evidenze scientifiche. Dov’è il miglioramento della cura Vannoni se quei bimbi stanno come tutti gli altri? Magari si fosse trovata una terapia. Ci sentiamo feriti perché per aver chiesto dati certi su Stamina siamo stati trattati come genitori che non vogliono curare i loro figli... ».
«Ministro Lorenzin, venga a vedere come sta Sofia, non spezzi il suo futuro», ha detto pochi giorni fa una delle mamme in prima linea per il metodo Vannoni, Caterina Ceccuti, che da sempre dichiara i miglioramenti della sua piccola affetta da leucodistrofia metacromatica. Il 28 dicembre, subito dopo Natale, pazienti e genitori dei bambini in cura agli Spedali riuniti di Brescia si daranno appuntamento a Roma per mostrare le loro cartelle cliniche, i certificati che attestano i miglioramenti dei loro cari in trattamento con le infusioni di Stamina. Daniela Lauro è scettica: «Perché soltanto adesso tirano fuori le cartelle cliniche? Perché non le hanno consegnate agli esperti del ministero? Che senso ha mostrarle in piazza?».
Dice ancora Luigi Cancrini, neuropsichiatra di lungo corso: «Entrare in questa dimensione del dolore è arduo, difficile, ma il medico non si può sottrarre. Invece è quello che accade nei nostri ospedali. Ci vuole una rieducazione psicologica di chi fa il medico, il cui compito è anche sostenere il paziente nella sofferenza».