Elena Cattaneo, la Repubblica 15/10/2013, 15 ottobre 2013
LE DIECI REGOLE PER NON CADERE NELLE TRAPPOLE DEI “GUARITORI”
CARO Direttore, sembra davvero impresa improba, in questo Paese, far capire come funziona l’approccio scientifico alle cure mediche. Me ne sto rendendo conto sempre più da quando avverto la responsabilità di un ruolo istituzionale a cui sono stata chiamata dal presidente della Repubblica.
Le chiedo ospitalità per replicare a chi continua a chiedere di andare «a vedere» i miglioramenti dei pazienti trattati da Stamina con un presunto protocollo che una commissione nominata dal ministro Lorenzin e composta dai massimi esperti italiani, figure peraltro di statura internazionale, ha ulteriormente e irrevocabilmente bocciato.
Gli argomenti sono riassumibili in dieci punti: 1) Noi scienziati non possiamo mentire, è un impegno morale quello di dire come stanno i fatti, anche se ben capiamo (anche perché sulle malattie e con i malati ci lavoriamo ogni giorno) che può essere doloroso per quei familiari che hanno riversato speranze verso le purtroppo illusorie promesse di due ciarlatani.
2) È chi afferma di avere ideato una cura che ha l’onere della prova e quindi raccogliere dettagli, strategie e risultati per provarne l’efficacia, perché quando non si usava la scienza o se oggi abdichiamo a usare il metodo sperimentale, chiunque poteva o potrà (magari con la complicità di una tv di intrattenimento) chiedere che si «vada a vedere» in una o quell’altra casa come l’estratto di girasole sia efficace per curare il cancro.
3) «Andare a vedere» non è il modo per certificare la validità terapeutica di un preparato: i malati vanno seguiti prima e valutati nell’ambito di una sperimentazione clinica; Stamina non aveva i requisiti per diventare sperimentazione perché non ha nulla – nonostante le opportunità che le sono state date – da far vedere.
4) Non ha ulteriormente senso «andare a vedere» in una casa una malattia come la Sma – trattata con “un metodo che non si vede” – perché altamente variabile nel suo decorso; appunto perché variabile solo con studi attenti e continui si potrà valutare se un trattamento verificabile e chiaro nei suoi presupposti produce dei benefici e
quali; e per arrivare a valutare servono prima razionalità, competenze, prove sperimentali, dati oggettivi, che nel caso in questione mancano totalmente.
5) Anche a fronte di eventuali movimenti in bambini colpiti da una malattia terribile come la Sma non è possibile dimostrare, andando casa per casa, che cosa effettivamente potrebbe aver prodotto quel miglioramento, ammesso che il miglioramento ci sia stato, e a maggior ragione visto che è provato che non vengono iniettate cellule biologicamente attive ma “non si sa cosa” (e se quei preparati misteriosi che Stamina prepara e che medici di un ospedale pubblico iniettano senza conoscerne il contenuto contenessero anche un farmaco di cui non sappiamo?); quindi eventuali fluttuazioni positive potrebbero derivare da atteggiamenti diversi dei genitori, l’anestesia, la visione dei propugnatori del metodo, la stessa variabilità spontanea della malattia etc.
6) Bambini i cui genitori si sono rifiutati di avere a che fare con Stamina mostrano le stesse fluttuazioni del decorso di malattia; alcuni di questi genitori colpiti dalla stessa sofferenza che va ben oltre l’umano sentire vedono percettibili miglioramenti grazie a una faticosa e intensa attività quotidiana di grande sostegno che si svolge intorno ai loro figli.
7) Da secoli si sa che occorre eliminare la componente soggettiva per riuscire a stabilire quale sia l’effettiva causa di un effetto, o se l’effetto ci sia davvero stato; solo persone terze e indipendenti, e il mascheramento del trattamento (doppio cieco) possono evitare di restare vittima degli autoinganni della coscienza e dell’inconscio.
8) Lo stesso professor Vannoni fa capire che «andare a vedere» non serve perché – ha dichiarato – la Sma è troppo complessa da valutare in una sperimentazione di (ben) 18 mesi e per tale motivo lui stesso –quando consegnò il presunto metodo alla commissione scientifica istituita dal ministro Lorenzin – la escluse dalle malattie sperimentabili con il suo presunto metodo. Il tutto dopo avere dichiarato per mesi che la Sma era l’unica malattia su cui esistono dati scientifici relativi all’efficacia del presunto metodo.
9) Stamina e quei politici incredibilmente e irresponsabilmente a favore del metodo invisibile, non dovrebbero inorridire di fronte allo stop dell’ipotesi sperimentazione; lo stesso professor Vannoni in agosto ha rilasciato dichiarazioni continue circa l’inutilità della sperimentazione clinica del suo presunto
metodo.
10) I politici che avessero a cuore veramente il valore della vita e delle cure (ammesso che capiscano di cosa si tratta) dovrebbero smetterla di prestare il fianco a guaritori di turno e si dovrebbero invece preoccupare di come affrontare il dramma di persone la cui debolezza è stata oggetto di abuso e ai quali l’intero sistema ora dovrà trovare un modo di rispondere; ci sono malati con malattie a decorso lento e progressivo che sono stati ingannati e usati come cavie, abbandonati nelle piazze a gridare della loro prossima morte, etc.
Nel mondo civile uno studente liceale capisce che è immorale non rendere una vera cura visibile e accessibile al mondo nei suoi dettagli, disponibile e verificabile affinché sia controllata e poi applicata in tutte le corsie d’ospedale, invece di consentire un sadico gioco delle tre carte che imbroglia i malati, con il consenso di alcuni politici e di trasmissione televisive disposte a tutto: a insultare l’intelligenza umana, il valore dello studio, il futuro dei giovani che si impegnano per capire e sperare di curare, le competenze, le evidenze, la conoscenza, la scienza e la medicina, la vera compassione che non ammette inganni, pur di proseguire nella loro opera di imbarbarimento culturale e civile, a cui vorrebbero piegata l’Italia tutta.
L’autrice è senatrice a vita e direttore di UniStem, il Centro di ricerca sulle cellule staminali dell’Università Statale di Milano