Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Èl’ultimo tabù sopravvissuto, in Italia ma anche altrove nel mondo occidentale. Un tema sempre rimosso, perché intimamente scandaloso. Però da noi le conseguenze di questa liquidazione rischiano di essere paradossali. Un oncologo pediatrico non sospettabile di ossequio per i signori della sanità ha voluto sintetizzarle in un saggio dall’espressivo sottotitolo: Perché in Italia oggi è difficile anche morire. È difficile perché sono ancora insufficienti le strutture che si prendono carico dei pazienti nell’ultimo tratto di vita. È difficile perché a Medicina ti insegnano a "guarire" ma non a "curare" chi non può essere salvato. È difficile perché è intollerabile l’idea che una vita si spenga, e dunque si ricorre all’impossibile pur di evitarlo. Ed è difficile perché la legge sul testamento biologico approvata alla Camera - non ancora al Senato - non rispetta la volontà del malato, e ancora meno la sua dignità.

L’autore di Accanimenti di Stato (Piemme, pagg 180, euro 14,50), Paolo Cornaglia Ferraris, non è nuovo a libri di denuncia. Sulle colpe dei medici nel disastro della sanità italiana era incentrato Camici e pigiami, titolo che ha ispirato una rubrica tenuta dallo studioso sull’inserto Salute di Repubblica. A un’indagine su un terreno difficilissimo è dedicato questo nuovo saggio, che mette insieme storie vere, dati statistici e riflessioni di protagonisti della vita pubblica, da Eugenio Scalfaria Umberto Veronesie Ignazio Marino. Per vent’anni dirigente al Gaslini di Genova, Cornaglia ne fu cacciato in conseguenza di un’intervista che non aveva entusiasmato il direttore sanitario («La Cassazione ha deciso poi il reintegro, ma dopo alcune minacce ho accettato vigliaccamente di non tornare. Ero stanco e angosciato»). Oggi dirige un ambulatorio gratuito per bambini clandestini nei vicoli della vecchia Genova. «Questo è un libro che non avrei voluto scrivere», dice il dottor Cornaglia. «Però esperienze personalie la grande rabbia per l’ipocrisia dilagante mi hanno indotto a farlo».

Un primo ostacolo è l’assenza di dati.

Noi non sappiamo come e dove muoiono gli italiani.

«Sì, una vergogna. Abbiamo i dati Istat, però sono estrapolati dalle schede di morte - e di dismissione ospedaliera - che non suggeriscono mai la reale diagnosi che ha condotto al decesso. Spesso prevale la formula di comodo - arresto cardio-circolatorio - che difficilmente può essere smentita. E non sappiamo nulla sulla qualità dell’assistenza nella fase terminale». Sappiamo però che circa 25.000 sono ogni anno le morti "evitabili".

«Sì, pazienti che potevano essere curati e muoiono per complicanze attribuibili con sufficiente chiarezza a interventi intraospedalieri. Prendiamo le infezioni: pazienti che entrano con il femore fratturato e muoiono di polmonite. Ogni anno settecentomila pazienti ricoverati in ospedale contraggono infezione, che ne uccide trai 1.350ei 2.100. Sono cifre da talebani, che ricaviamo da indagini parziali. Il problema è che da noi, a differenza di Inghilterra o Germania, non esiste un sistema di sorveglianza nazionale». La maggior parte degli italiani muore in ospedale. «Nel Sud il rapporto si rovescia: la cultura patriarcale favorisce l’assistenza a casa. Colpisce che solo una percentuale minima muoia nelle strutture che sono predisposte per accogliere i malati terminali». Ci sono pochi hospice? «No, il problema non è questo. In tredici anni sono nati circa 150 hospice, molti realizzati con capitale pubblico e privato. Alcuni rappresentano l’eccellenza come la Fondazione Seragnoli a Bentivoglio, alle porte di Bologna, che garantisce ai malati un’assistenza di prim’ordine.

Ma il fatto è che generalmente manca un personale medico e infermieristico formato per un lavoro tra i più usuranti».

I rudimenti della medicina non sono sufficienti? «No, occorre una sorta di salto culturale. A noi insegnano una medicina che identifica la morte con la sconfitta del medico. Se il paziente muore sei un perdente». Non è bene così? «Ma questo conduce all’accanimento terapeutico, che troppo spesso dà luogo a un inganno a carico del servizio pubblico e di famigliari creduloni. Se ti sei formato per guarire, non per curare, sei spinto a osare sempre di più, prima della rinuncia finale. Quello che non ti insegnano è di farti carico del processo finale.

Non esiste una strategia medica che ti accompagni a morire».

Cosa intende? «Lo spiega bene Michele Gallucci, che è stato il primo a fondare in Italia una scuola di cure palliative. Non c’è nella testa dei medici l’idea della morte naturale.

Tutte le volte che un medico ha a che fare con un malato che rischia di morire, immediatamente mette in atto tutta la potenza della medicina per tenerlo in vita».

Per fortuna, no? «Sì certo. Ma il medico fa la stessa identica cosa quando si trova davanti a malattie inarrestabili. Quando in un pronto soccorso arriva un malato terminale che sta morendo per un’emorragia, il medico dovrebbe chiedersi se nel fargli una trasfusione gli sta allungando la vita o semplicemente la sofferenza. È un passaggio culturale. Nell’ hospice, se un malato comincia a morire, lo si lascia morire, evitando che sviluppi sintomi come il dolore o altri tipi di sofferenza».

Lei parla anche di libertà di sigaro e di whisky. «Ma certo, nei migliori hospice è già così. Non ha senso alcuna restrizione. Si ribalta completamente il concetto di cura e assistenza, così come avviene nelle case privilegiate di chi può godere dell’assistenza di un figlio o di un amico medico.

Stiamo parlando di una questione - la gestione della parte finale della vita - che riguarda moltissime persone».

A dire il vero tutti, senza essere sospettabili di pessimismo.

«Certo, in ultima istanza tutti, ma mi riferisco a dati precisi. In Italia muoiono ogni anno 600.000 persone, ossia l’1 per cento della popolazione. Un quarto di coloro che muoiono sono malati terminali, cioè malati che muoiono in modo prevedibile, dopo una malattia e una lunga sofferenza. Centocinquantamila persone all’anno non è una piccola cifra».

L’obiettivo del medico diventa non più salvare la vita ma togliere la sofferenza. «Il problema è che i medici non sono attrezzati per far questo. Quante volte la mano indugia sull’iniezione di morfina, nel sospetto che potrebbe accelerare la fine? La nuova legge, poi, lascia i medici nella più totale solitudine. Anzi, peggio, li costringe ad alimentare artificialmente pazienti ormai perduti, con la minaccia del processo penale. Se non metti il sondino, commetti reato. Una follia. L’estremo atto di compassione diventa una colpa, e pure grave. Uguale a quella di chi ha preso la lupara e ha sparato».

Siamo indietro rispetto all’Europa.

«La legge andrebbe riscritta, anche perché non rispetta la volontà di quel settanta per cento di italiani - dati del Censis - che vogliono avere la possibilità di decidere quando interrompere le terapie. Ed è curioso come le posizioni del cattolicesimo più intransigente - nonostante il luminoso esempio finale di papa Wojtyla - coincidano con il laicismo longevista che non s’arrende fino all’ultimo respiro. A farne le spese è comunque la qualità dell’assistenza terminale. Tema difficile, su cui però varrebbe la pena riflettere».

SIMONETTA FIORI