Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Gioia del Colla - Eccolo qui l´ultimo lebbrosario. Nei boschi tra Bari e Taranto, a Gioia del Colle, la Colonia Hanseniana Opera Pia Miulli è nascosta da un verde che non ti aspetteresti in questo angolo di Puglia. E´ un´eredità del passato, che continua a stare in piedi nonostante la malattia ormai sia quasi estinta. Il Miulli, però, è un lebbrosario senza lebbrosi, una struttura elefantiaca che ha perso la sua funzione. Gli oltre 300 posti letto sono praticamente tutti vuoti e i 60 dipendenti sono costretti a vegetare. I pazienti sono pochissimi, una cinquantina sulla carta, ma quelli effettivamente ricoverati tra i 10 e i 15, a seconda dei periodi. Il bello è che tutti potrebbero starsene tranquillamente a casa loro. Non sono più positivi al bacillo di Hansen, comunemente detta lebbra, e potrebbero reinserirsi tranquillamente nella società. E allora perché il Miulli, ospedale della Regione Puglia gestito dalla diocesi di Altamura, continua a esistere assorbendo circa sette milioni di euro l´anno dalle casse pubbliche?
Franco (il nome è di fantasia), ex ricoverato che chiede riservatezza sul suo nome, vuol parlare: «Sì, sono stato un lebbroso. Ho vissuto per vent´anni in quell´ospedale specializzato, uno di quelli che vedete solo nei film o ne leggete sui libri. Ora ci torno ogni tre mesi per controlli di routine. Sono praticamente guarito, ma quel marchio indelebile mi ha segnato la vita». La sua voce si rompe al ricordo del passato, ma Franco ha voglia di raccontare. «Mi fa bene parlare - dice - anche perché solo ora mi rendo conto di come mi sia stato rubato un pezzo di vita: sono entrato ragazzino e sono riuscito a liberarmi delle catene solo a quarant´anni». Vuol raccontare soprattutto dopo aver saputo che in quell´ospedale poteva tranquillamente non starci più. Il suo ricovero, così come quello di altri sfortunati come lui, poteva essere evitato.
Franco ne ha avuto la conferma leggendo la denuncia presentata alla Procura della Repubblica e alla Corte dei Conti di Bari da una dipendente del Miulli che vuol rimanere anonima. In sei pagine dense di episodi presenti e passati è condensata la storia della Colonia. Ed è spiegato il perché ora non ha più ragione di esistere.
Le linee guida del 1999 della Conferenza Stato-Regioni sul Morbo di Hansen parlano chiaro. Il ricovero è necessario solo in quattro casi: positività al muco, leproreazione (lesioni e ulcerazioni, ndr), recidiva e interventi di chirurgia riabilitativa. E nessuna di tali condizioni, si legge nella denuncia, è presente nella colonia pugliese da molti anni.
«Io sono rimasto in ospedale - racconta Franco - perché avevo paura di affrontare la realtà della vita. Sono entrato a 16 anni e a quell´età è difficile non credere a chi ti dice: sei un lebbroso, la gente ha paura di te. A chi ti fa pensare che sarai sempre un rifiuto della società. Oggi mi rendo conto che la mia presenza, come quella di tanti altri, serviva solo a giustificare l´esistenza della Colonia».
Ora il Miulli di Gioia del Colle continua a essere al servizio di pochi ex malati, nessuno positivo al bacillo di Hansen, che considerano la struttura come un pensionato dove passare l´inverno o un ambulatorio dove farsi visitare senza troppe complicazioni. Ricoverarsi è conveniente: il paziente riceve anche un sussidio giornaliero di circa 30 euro oltre a vitto e alloggio. E poi ci sono vantaggi apparentemente inspiegabili. «Le diete personalizzate in base alla patologia - denuncia la dipendente - non esistono. Il regime alimentare prevede dalle 3.000 alle 4.000 calorie anche per i pazienti obesi, ipertesi, diabetici che dovrebbero consumarne massimo 1.500». E il motivo di quest´abbondanza è da non credere: «C´è commercio di scatolette di tonno, di carne, di affettati vari con l´esterno e con lo stesso personale in cambio di favori».
«Ne ho viste tante - ricorda Franco - ci hanno blanditi ma anche condizionati pesantemente. E´ difficile lasciare un posto che ti dà letto e cibo per affrontare l´ignoto senza un lavoro e con il peso della malattia». Al Miulli non esiste una direzione sanitaria (affidata pro tempore a un medico in pensione), e parte del personale è stato dirottato sull´ospedale centrale Miulli di Bari, che, come si legge nell´esposto «ha un bilancio economico a parte essendo un ente ecclesiastico». E non c´è uno psicologo a dare supporto ai malati. «Ma questo è ovvio - sottolinea Franco - per loro non ha senso aiutarti ad affrontare la vita normale. Negli anni Ottanta, il primario di allora, portò un ragazzo ricoverato in visita al presidente Pertini, che fece un bel discorso sulla necessità di riscatto e sulla capacità di superare la malattia. Ebbene, quel medico fu rimosso nel giro di poco tempo».
Parole confermate dalle forti accuse della denuncia: «Tutta la politica della Colonia è stata dalla necessità che il paziente, lungi da risocializzarsi, dovesse rimanere il più possibile in Colonia per giustificare le sempre maggiori richieste fatte dal Miulli alla Regione Puglia nel passato come nel presente». E ancora: «L´ente Miulli ha sempre amplificato i giudizi su questa malattia eliminando nel tempo i rapporti dei pazienti con il mondo esterno per far sì che l´unico referente con cui potesse interloquire il paziente fosse il suo stesso "padrone"».
Gli ultimi "esemplari in via di estinzione" affetti dal morbo di Hansen, secondo le accuse, sarebbero ricoverati al Miulli solo per giustificare l´esistenza stessa della colonia e mantenere i finanziamenti pubblici. Insomma gli anni sono passati, è finito il tempo in cui i ricoverati più agitati si legavano ai letti di contenzione o si chiudevano in vere e proprie celle, ma il "sistema" è rimasto in piedi. La diocesi di Altamura ogni anno presenta il conto e la Regione paga pur di non doversi accollare un altro ospedale da gestire in un´area ricca di strutture sanitarie ma povera di risorse.
Del resto di nuovi casi nemmeno l´ombra. Negli ultimi dieci anni sono stati ricoverati 5-6 pazienti extracomunitari che sono stati curati e sono andati via. In tutta Europa ormai i malati del morbo di Hansen si curano come malati comuni. Non esistono quasi più strutture speciali.
«Da anni lotto perché siano chiusi questi ghetti - spiega Enrico Nunzi, docente di dermatologia all´università di Genova, e uno dei massimi esperti di morbo di Hansen - non conosco la situazione di Gioia del Colle, ma ormai questi malati si possono curare tranquillamente in medicina generale, in dermatologia, in day hospital. Certo il morbo non è completamente sconfitto e per effetto della globalizzazione ogni tanto arriva un malato anche da noi. Ma non per questo è necessario conservare strutture dedicate. Purtroppo, e non vale solo per la lebbra, in medicina tende a vincere il business».

ANGELO LUPOLI